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Reducir los tiempos de acceso a los medicamentos huérfanos es una de las grandes peticiones de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Durante la presentación de su campaña en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (EERR), que se conmemora el próximo 28 de febrero, cuyo lema es “pERsonas“, Juan Carrión, presidente de FEDER, ha señalado que, aunque en los últimos dos años se ha visto una reducción en los tiempos de acceso, se necesita avanzar para seguir reduciendo la espera.
Carrión ha puesto de manifiesto que, en la actualidad, en Europa hay autorizados 148 medicamentos huérfanos, de los que 85 están financiados en España. “Esto quiere decir que un 58% de medicamentos huérfanos autorizados en Europa no está financiados dentro del SNS“, ha apuntado. Además, ha añadido que en Europa hay 15 terapias avanzadas autorizadas en Europa, de las cuales 7 se incluyen en el SNS. “Tenemos que garantizar que estas terapias también puedan llegar a todos los pacientes”, ha señalado.
Asimismo, el presidente de FEDER pide garantizar el acceso en situación especial cuando el medicamento no está financiado. “Pacientes con un mismo diagnóstico, en una misma comunidad, sí pueden acceder a un medicamento en un hospital y en otro no”, ha lamentado.
La demora en el acceso es un hecho extensible a todos los fármacos. Consciente de ello, César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, ha asegurado: “Nos hemos convertido en líderes en ensayos clínicos y mi aspiración es convertirnos en líderes en acceso“. “Esto no es un compromiso de Sanidad, sino de la sociedad entera para buscar la solución de problemas”, ha agregado.
En este sentido, Hernández ya ha recalcado en numerosas ocasiones que, en España, no hay un problema en el acceso, sino en la toma de decisiones. Por ello, tienen previstas reformas legislativas para mejorar estos tiempos. “Tenemos problemas en la decisión de precio y espero que con la legislación nueva esos problemas se solventen”, destacaba en su intervención durante la VII Cumbre Española contra el Cáncer, en relación al Real Decreto de precio y financiación que está por llegar.
Y, precisamente, Hernández pretende respetar los tiempos que marca Europa y que España cumpla con los 180 días para tomar la decisión. “Esto no es responsabilidad solamente de la Administración, sino también de las compañías. Cuando se agoten los 180 días, tiene que haber una solución”, señalaba.
Por otra parte, el presidente de FEDER ha recalcado que “la investigación en EERR es insuficiente“. Ha puntualizado que España, en los últimos años, ha ido incrementando la inversión en investigación, pues actualmente alcanza el 1,49% del PIB, pero “estamos lejos de la media europea del 2,27%”.
“Invertir en investigación es hablar de futuro y de esperanza para las personas que conviven con EERR”, ha declarado el presidente de FEDER. Por ello, considera que también es importante “generar sistemas de incentivación que permitan al sector privado invertir en investigación“. “En Estados Unidos, por ejemplo, hay exenciones fiscales de hasta un 100% para invertir en ciencia e investigación. Tenemos que lograr que estos sistemas se puedan aplicar en nuestro país”, ha afirmado. Asimismo, ha apuntado a la importancia de “generar sinergias que permitan a los profesionales realizar esta investigación en nuestro país”.
En este sentido, Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad, quien ha intervenido en formato vídeo, ha mencionado algunas de las acciones que están llevando a cabo desde el Ministerio de Sanidad, como el impulso en el seno de la Organización Mundial de la Salud de una resolución sobre EERR “para avanzar en su reconocimiento en términos generales dentro de un marco de cobertura sanitaria universal para favorecer el correcto acceso a los diagnósticos, así como a los tratamientos y poder mejorar la vida y el impacto social que tienen las EERR“.
Asimismo, ha destacado que, durante los últimos años, en el Ministerio se han puesto en marcha “muchos proyectos muy positivos en el ámbito de las EERR para mejorar la atención a las personas que las tienen, el diagnóstico, la incorporación de tratamientos o intentar cambiar la forma en la que se lleva a cabo la práctica clínica”. “Ahora nos encontramos inmersos en la renovación y actualización de la Estrategia de EERR, que puedan aunar esas acciones que se han realizado a lo largo de los años y pueda plantear un horizonte de futuro”, ha concluido.
En este sentido, Isabel Motero, directora de FEDER, ha agregado que desde la Federación están trabajando con el Ministerio en CSUR, ampliación de cribado neonatal y un proyecto para “hacer una fotografía global de la calidad de vida asociada al tratamiento”. Sin embargo, ha señalado, “quedan muchos desafíos por seguir abordando“.
En España, son tres millones de personas las que conviven con las más de 6.417 enfermedades raras que hay identificadas.
Fuente: El Global Farma
